Enfermedades Raras

¿Qué son las enfermedades raras o poco frecuentes?

Hola chicas/os, hoy os voy a hablar sobre las enfermedades raras o poco frecuentes. Hoy 29 de febrero es el día de las enfermedades raras, estas enfermedades son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. 

Estas enfermedades se caracterizan por ser crónicas y degenerativas: 

• Comienzo precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años)
• Dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos)
• El desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía (1 de cada 3 casos);
• En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.

Se estima que existen hoy entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas, que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento. 

Existen organizaciones e instituciones como son : IIER, CIBERER, EURORDIS, ALIBER.

Como futura educadora social me gustaría poder ayudar a estas personas intrandolas en la sociedad, hay muchas maneras de ayudarlas por ejemplo donando  dinero a alguna de las asociaciones, ser voluntaria compartiendo tiempo, conocimientos para trabajar en la organización y de que se cumpla el objetivo de ayudar a estas personas. 

La discapacidad no se borra se supera 

En está página se puede obtener información sobre todo tipo de dudas: https://enfermedades-raras.org/index.php
Os dejo un documental sobre jóvenes que tiene algún tipo de enfermedades raras y que se ven invisibles ante la sociedad :
https://www.rtve.es/alacarta/videos/la-noche-tematica/noche-tematica-jovenes-invisibles/5526946/

Espero que os guste esta nueva publicación.